Het was/is even radiostilte maar wat een dagen zijn er gepasseerd Roller Coaster Tycoon wat ik graag weer een keer zou spelen is er helemaal niks bij. En wat voor een dagen gaan er nog komen? Het voelt nu allemaal even zo onwerkelijk, de realiteit geeft mij geen kans om even op adem te komen en te beseffen waar ik ben, wat er is gebeurd. Tijd voor een ouderwetsche "sur place". . Het gevoel voorrang geven aan alle ratio... Zoals Herman ooit zong/zei/sprak "Opzij opzij opzij....." Nee, ruimte krijgen we niet, laat staan om even na te denken. 11 dagen geleden werd mijn hoop de grond in getrapt 4 the moment being, er waren alleen nog hele kleine puzzle stukjes over. Niet dat puzzlen zo erg is, ik mis gewoon heel veel stukjes om het gevoel te hebben dat "We are going to make it!" of "We hem gaan afmaken en inlijsten." En toen begon het: Ratio laten spreken Laten overdonderen door emoties Stilstaan bij gevoelens Maar ook door want.... Dit wordt een hele bijzondere maanlanding in mijn hoofd met flink wat shocken en stoten alvorens de capsule is verankerd in de grond en ik, wankelend met mn verstoere witte maanlandingsneakers, fier stappen vooruit zet! Dat komt.... hopelijk.... Langzaam... langzaam.... Steeds een beter beeld (ondanks dat de functie om met 2 ogen te kijken momenteel "disabled" is in deze, uhhh, game) Steeds meer en vaker heb ik goede hoop Iedere plastic "straw"die ik (il)legaal tegenkom (plastic wordt immers verboden door de wet) grijp ik aan om mijzelf op te rit te krijgen en een verrekijker te vinden waarmee ik de toekomst in kan kijken. Nog niet eens of "HET" allemaal wel gaat lukken, vooral om klaar te zijn om af te slaan, vooral die scherpe bochten linksom of naar boveh/achter/ondersteboven ben ik nog niet helemaal gewend. Technisch? Nog 8 keer 3 weken behandelperiodes (1 week chemo, 2 weken herstel) -/- 1 week met oa 24 uurs chemo. Ja ik zeg t heel makkelijk maar ik ben niet voor niets offline geweest.... Huidige status: Uit het ziekenhuis ( wekelijkse controles) Herstellen en aansterken voor 2 weken Hopen dat mijn "zicht" weer hersteld En dan? Chemo 2 vd 8.... *** en rustig doorademen Twan *** 5 days left en dan zal je vast denken?
Vorig jaar in deze week had ik eigenlijk mijn 2e nekhernia spuitje... Omdat ik mij zo beroerd voelde heb ik die afgezegd... Dat/a.s. weekend zat ik voor de eerste keer bij de SEH, de week erna lag ik in Tilburg, de week erna in Nijmegen..... Pffff...
Wat een turbelente week Wat een turbulent begin van een nieuwe fase. FF offline (geweest) Meer inside info next week & whats nect Sinds maandag opgenomen in het MMC Sinds woensdag gestart met behandeling 1) 6 uur "voorladen" 2) Start 1e van 24 uur (afzien) t/m donderdagmidag 3) T/m zaterdag/zondag waardes weer af-/opbouwen 4) Next step heratel tot volgende 2e kuur... Bis spater... De wielen beginnen langzaamaan weer grip te krijgen op het spoor, de werkelijkheid knalt op zo'n dag weer even hard binnen. De komende dag draait het om het infuus erin en weer eruit (de dag erna dan...). Nu, even de ogen dicht, even de werkelijkheid ontvluchten en alleen maar luisteren... Time to close another day. "Lange lijn" is geplaatst. Morgenvroeg begint "het feest", 6 uur spoelen, 24 uur chemo, 24 uur doorspoelen (of meer...). Heb je luistertips/YouTube/Spotify/etc.. dat is de dag door kan komen..? *** Aanleiding titel: vannacht weer eens zo'n vervelende mug gehad sinds lange tijd... *** Komt ie dan: hierbij een "verhelderende" aanvulling na het bericht van gisteren dat wellicht wat vragen heeft opgeroepen. Schroom niet om vragen te stellen, dat kan soms nodig zijn om het helder te krijgen en dat scheelt veel uitleg per WhatsAppjes :D El Doctor los Medicalos, een geweldige man, is net langs geweest nadat we vanmorgen in het Veldhovense ziekenhuis zijn nedergedaald. We waren in de verwachting dat vandaag het Chemo feest zou beginnen maar nee, eerst nog een "lijn" aan laten leggen waarom later meer. Voor nu ziet de vervolgbehandeling er als volgt uit: Stap 1) we beginnen met 4 chemo behandelingen @MMC Veldhoven. 1e week chemo en herstel @ hospital 2e week herstel a la casa 3e week losgaan in de kroeg (of zoiets...) Dus elke fase bestaat uit 3 weken en dan gaat het weer verder, 2) Na de 4 periodes hiervoor beschreven volgt een MRI, een MRI die kan bepalen of we "de goede kant op gaan". 3) indien alles "goed" is op deze MRI, dat moment, of juist niet, wordt besloten of chemo 5, 6, 7 en/of 8 wel dan niet wordt gegeven. Dit is van allerlei zaken afhankelijk (grootte tumor, fitheid, etc wat ik nog niet weet). Bloedwaardes worden in het begin wekelijks gemonitored. Zodra die goed zijn mag ik in de naar huis na de behandelperiode (in de periode van 3 weken). Hoe verder dan? "Normaal eten & drinken" en bewegen thuis wat mogelijk is en goed voelt. Dus als het gaat zoals t moet gaan over heb ik over 12 weken de eerste resultaten met de MRI scan en een GO/NO GO voor het verloop, eventueel nog een periode van 1,5 tot 3 maanden met eenzelfde week/maandritme. We praten over de week van 7 oktober 2019. Als alle 8 behandelingen worden gegeven dan is de laatste MRI rond de jaarwisseling 2019/2020. Indien succesvol gaan we in Utrecht verder. De behandeling is héél zwaaren vandaar de "rust" periode tussen de verschillende chemo behandelingen. Overall is de slagingskans rond de 20% en experimenteel met deze ziekte (wel beproefd bij andere ziektes). Dus... Mag ik jullie vragen? Ja, dat mag ik vragen.... Mouwen opstropen, duimen en adem in....... en uit (x 2.104.582 keer en een enkele haperingen van de angst) Thanx 2Eelco *** geen zin in Blabla? Scroll naar het stukje "Waar staan we nu" *** Soms zit het mee Soms zit het tegen Soms zit het keer op keer tegen Soms = Nu, Maintenant, Right now, Heute En in die situatie zit ik nu, met de grootste K........-factor die je je kan bedenken (vul zelf maar in... behalve K3). We boeken stevige vooruitgang in de afgelopen maanden maar de klappen terug zijn minstens zo sterk zo niet sterker. Maar winnen? Dat laten we niet zomaar toe! Most important: als je onderaan de streep maar weer op Break Even staat dan kan je nog met een hart, 2 voeten, lieve familie & vrienden een heel bijzonder & mooi leven doormaken. In de tussentijd,proberen mentaal mijzelf in het gareel te houden, vermaak ik mij met een muziekje & met een spelletje. Jl. Dus "DuoLingo" it is... Ken je het niet? Download! Echte aanrader... Klaarstomen voor de zomer van 2020, bij deze verklaard tot HET jaar to be. WAAR STAAN WE NU? Maar J-1... voor de kenners onder ons betekent dit in het Frans "nog 1 dag..." en zo ook niet.... Zoals jullie hebben gelezen, of niet, is afgelopen donderdag een MRI scan gemaakt en je raadt het al: FAIL! En daar houd ik niet zo van,,,, Even op een rijtje: 1) De tumor was alweer een tijdje zichzelf goed te doen aan mijn overheerlijke en smaakvolle bloedcellen en de tumor groeide alweer volop. 2) VoordeelTJE: Als gevolg van de groei en hij nog niet zo groot is als de vorige keer in December 2018, hebben we nu nog andere alternatieven hebben om door te pakken 3) Gróót nadeel: doordat dit de "zoveelste" behandeling is, is de kans op resistentie groter (Resistentie: een bacterie bestand wordt tegen een bepaald antibioticum.) en de kans op succes kleiner Welke opties zijn er nu nog? To be honest: Niet veel (meer) na zoveel experimenten al.... 1) Niks doen. La fin de ma via arrive bientot :( 2) Opnieuw bestralen: kans op nog meer hersenschade 3) Unieke chemotherapie: Unieke variant in dit ziekenhuis en voor nog niet "door & door" beproefd). Plan de champ... uhh campagne We gaan volle kracht vooruit en we blijven strijden tot de laatste druppel, de kansen zijn klein met 20% maar als we ook maar IETS van succes kunnen bereiken (Succes = Verlengen van mijn levensjaren) is dit de enige optie die ik al 38-jarige snotaapjes kan en moet aangrijpen. Risicoprofiel We hebben 3 "kritieke" fases gekend: Q3/2018 80-90 procent kans op succes (= tumor 0mm) In 6 jaar tijd "slecht" 200 (nog teveel) mensen met deze ziekte Resultaat: Helaas... Fail Tumor komt terug November Q4 2018 - Q1 2019 50 procent kant op succes Experimentele methode aangeboden. Verloopt erg goed. Gevolg na veel maanden, tumor = wederom 0, akkoord opname in Leuven (NLziekenhuizen konden niet) Stamcellen zijn geoost maar dan volgt het nieuws..... MRI 18/07/2018: Resultaat: Helaas... Fail.. Q2/3 2019 20 procent kans op succes But, what's next? Dat staat hierboven. Spannend... dat is het Spannender.... dat wordt het Spannendst.... dag van de uitslag (voor we de geoogste stamcellen vorige maand in Leuven weer terug aan mijn lichaam worden gegeven. Voorwaarde: tumor = 0 (3e keer = scheepsrecht) Nou... daar kunnen jullie het hopelijk even mee doen. Ik ga nu 4 tot 8 weken elke maandag naar het MMC inclusief enkele dagen opname om te herstellen (deze is geen kattenpies). Bedankt bedankt voor jullie support, nog 1 keer knokken.... 1 keer (Voor 4 maanden). Tot slot, omdat er ook emoties meespelen, maar de moet ik nog een plek geven, een korte krabbel: Merci cherie! Lieve allemaal
Met zo'n opening kan er niets anders dan slecht nieuws volgen. Tot vorige week voelde ik mij als een kip in 't water maar na de MRI scan en de resultaten van vandaag voel ik mij als een verzopen katje, nou ja, dat is heel zacht uitgedrukt. Mijn moeder, mijn zus en ik die bij het gesprek waren voelen ons verslagen en zeker vanwege het feit dat we as week in Leuven echt zouden gaan starten. Dit is de 3e keer dat we een enorme klap krijgen die we moeten verwerken. Eerst i Augustus in augustus 2018 toen we het ontdekten, toen in november 2018 en nu weer, 2e keer net voordat het stamcelfeest los kon barsten en nu dit. Er zijn nog 3 opties waarvan acceptabel, vind ik.(die acceptabel vind) De derde kans is om de huidige tumor terug te dringen tot 0mm wat geen makkie en dan met de vorige week geoogste stamcellen deze terug in het lichaam zetten. Dat terugdringen gaat weer met chemo, deze tijd zal ik in het MMC Vhv liggen. . De andere opties kan ik beter niet vermelden. Dus vanaf as week gaan we hard aan de slag met de chemotherapie. De laatste kans die MOET lukken.... Moet....... moet...... Veel liefs voor iedereen namens mijn familie en mij Op naar Oud & Nieuw 2019/2020! (Met knikkende knieen en druppels in mijn ogem) *** Wil je na het lezen van deze blog meer informatie hebben, surf dan bijvoorbeeld naar https://www.kanker.nl/soorten-behandelingen/autologe-stamceltransplantatie/wat-is/wat-is-een-autologe-stamceltransplantatie ) Deze week was dus erg belangrijk en dat zorgde voor de verandering (ahum) voor het nodige slijtage aan mijn tanden van het klapperen... Maar, zondag, de dag voor de eerste afspraak op maandag, waren we in Leuven aangekomen. Een oude ziekenhuiskamer omgebouwd tot "sleep-inn" met het nieuwe van een Basic Fit... Kortom: we konden naar de WC en het schoon, oh nee, uhm de bedden lagen goed. Maandag, bloed prikken (1034e keer sinds augustus 2018) en de bloedwaardes waren goed na 4 dagen 3 spuitjes per dag te zetten. Dus om 12 uur zijn we gestart met het "aansluiten" van mijn linker als rechterarm: one goes in, the other one out. Daartussen zit een giga-apparaat dat het bloed centrifugeert en de stamcellen oa filtert uit het bloed en apart opslaat en de rest van het bloed gaat welnterug. (via de andere arm dus). Om 18 uur: klaar! Nou ja... wachten op de uitslag, zitten er genoeg stamcellen in? Helaas.... even flinke teleurstelling. Weer spuitjes mee naar de kamer en dinsdag herhaling van zetten. Afgezien dat de 6 uur stil liggen (niet echt mijn ding...) toch redelijk vlot ging kregen we 16 uur het antwoord: 2,25 eenheid stamcellen (moest tussen 2 of 2,5 zijn dus...... GOED!) Afbeelding hier boven: planning per week vanaf GO uit Leuven
Afbeelding hieronder: planning per week ;o) Hoe nu verder? De cellen worden ingevroren en moeten in volume toenemen zodat ze later, nadat de chemo alle "oude" & met daarin ook de "slechte" cellen (die mijn K**-ziekte heeft veroorzaakt) kapot kan maken. Dat is een periode waarin ik heel zwak en kwetsbaar ben, geen tot amper weerstand. Dit is een spannende periode. Hoe fitter des te beter je dit doorkomt, dus de komende weekjes veel rusten, verstandig eten & gezond blijven bewegen. Waarom ik dit allemaal deel met de hele wereld? Voordat ik "ziek" werd kon ik mij totaal geen voorstelling maken wat deze ziekte met al zijn varianten betekende. Nu, helaas, weet ik(, mijn familie & vrienden) dat wel en heb ik veel mensen in mijn medische omgeving eraan zien overlijden. Heftig... Heel heftig om mee te maken en het verandert je in een ander mens. Heb je vragen? Opmerkingen? Jullie weten mij te vinden. Bedankt voor jullie support al bijna een jaar alweer, die waardering kan ik amper in woorden uitdrukken... Even kort & krachtig: na 2 dagen stamcellen afnemen in UZ leuven is het met pijn en moeite gelukt om in 2 dagen van 6 uur roerloos liggen om NET voldoende stamcellen af te nemen! Super happy daarmee maar een "walk in the parc" was het niet.
Later deze week wat meer inhoudelijk verhaal, komende "werkzaamheden" en tijdslijn (streven voor mijn verjaardag terug te zijn). Vandaag was en ben ik in Leuven, in voorbereiding of hoe je t ook kan zeggen: als onderdeel van de transplantatie. Vandaag heb ik 6 uur doodstil op een bed gelegen met 2 infusen onder het motto: "What goes in, Must come out...". Die 6 uur is mijn bloed continue gefilterd om de stamcellen te oogsten die de afgelopen "los" zijn gekomen agv de speciale spuitjes. Maar helaas, er konden te weinig stamcellen in zijn totaliteit worden geoogst waardoor we het morgen NOG een keer doen.... Bummer!!! Morgen dus 2e kans op succes... |
Website gestart
|
Twan's Freaky FietsBlog