4 Comments
Pffff....
Out of energy! 06h45: Opstaan! Amper geslapen van de spanning nu ik mezelf sinds dit weekend enorm zwak voel. 2 dagen ip de bank gezeten en geen puf meer, is something going on that (becoming less fat) body? 8 uur: De klusmannen komen, deze dagen als ik in het ziekenhuis lig worden de nieuwe kozijnen geplaatst. 10 uur: richting ziekebhuis gereden. Of het verstandig was? Hmm met dubbelzicht toch voorzichtig zijn. 11 uur: Aanmelden bij de afdeling met angst in de benen. De laatste 3 dagen energie level 0% net zoals het Amstel 0% biertje afgelopen vrijdag in de gezelligste kroeg van Nuenen. No fun & pleasure at all. 13 uur: Scan laten maken op verzoek van dokter met hypermoderne nieuwe scanner (what they told me) waarmee ze konden zien of mijn "leidingen"/aders goed doorstroomden met oa de chemo & spoeling. Check = Okay! Gaan met die banaan... 15 - 17 uur: Bij de oogartsen. Proberen te achterhalen wat de achterliggende gedachten kan zijn dat ik nu voor de 3e keer, zomaar, opeens weer dubbel ga zien, heel lastig en eng. Meestal is dat, bij de vorige 2 events, een teken dat de tumor terug zou komen en groter. Om de klachten te compenseren krijg ik een Prisma bril. Mooie en op dit moment prettige oplossing voor het zicht. 1 vd glazen liet mij glashelder weer kijken. Bizar! 18 uur: Nieuws wat me niet echt vrolijk stemte maarbwaar ik wel achter sta; gezien de duistere terugkerende klacht met de ogen wil de dokter weten hoe de MRI er nu uit ziet. Wordt vervolgd morgen of overmorgen denk ik. Kortom.... genoeg spanning en sensantie op 1 dag... sowiesi, 1e dagen in het zkh zijn op een bepaalde manier ALTIJD niet echt uhhh positief. 22h30 Proberen te slapen. Dus... Chemo draait MRI komt aan Bril ook Op naar de nacht..... Deze week staat heel het land in het teken van 75 jaar vrijheid sinds WOII. Vrijheid, een zeer bijzonder iets, iets wat we allemaal bijna normaal vinden want voor velen is het lastig voor te stellen, including me, hoe het is om bijvoorbeeld in een bezet land te leven waarbij je Vrijheid enorme grenzen kent. Daarom is het goed dat dit ieder jaar wordt herdacht en iedere 5 jaar groots (nee, niet "Groots met een G" van Guusje) wordt herdacht. Vrijheid is ook, zonder oorlog, geen zekerheidje. Vrijheid is iets heel waardevols, niet alleen als we spreken over oorlog, ook als er geen oorlog is kan je je heel beperkt daarin voelen. Met 1 van de vele verschrikkelijke ziekte, o.a. ALS die deze week veel in het nieuws was, maar ook "mijn" ziekte. Je Vrijheid wordt beperkt tot het minimum want ieder uur heb je wel een pilletje, een spuitje, gesprek met doktoren, met psychologen, fysiotherapeuten en ga zo maar door. Een week is zo voorbij kan ik je zeggen. Na een weekje thuis voelde ik mij weer even heel vrij. Ik "nam" het er even van en heb de angst in de kelder opgesloten en even de bloemetjes buiten gezet. Zo ook gisteravond, sinds lange tijd weer eens in een kroeg gezeten maar na een week actief te zijn geweest betaal ik ook de rekening. ** lees hieronder verder ** Angst... Angst die voelt als fysieke pijn... Het zou dat voor al die soldaten in WWII zijn? (geweest, maar dan rijmt het niet meer) Dit soldaten liepen ook het risico, met iedere stap die ze namen, om de vijand tegen het lijf te lopen. En die soldaten, Amerikanen, Britten (aan de andere kant de Russen).... die gingen "vrijwillig" de strijd aan. Op een ander continent, in sommige gevallen aan de andere kant van de oceaan. Om daar je het risico niet meer terug te keren naar je familie maar wel te hebben gevochten voor een Europa dat vrij is. FREEDOM! Maar nu.... mijn lichaam en mijn hoofd zorgt alwéér voor onzekerheid of dat K-ding niet stiekem (wel dus) aan het groeien is want je voelt iets want je normaal niet voelt. Iets.... anders voel je en je herkent het niet... Moet ik naar de SEH? "Normaal" denk je: ach, ik heb gisteren een beetje stevig getraind en m'n rug-/nekspier is stram en trekt door naar mijn hoofd. Niks aan de hand, morgen weg. Toch? Nu, nu denk ik dan meteen dat er iets "mis" is in mijn hoofd inclusief bijkomende emoties.. Dus Happy Saturday? --> NOT! Nu schrijf ik dit niet om te klagen (ik heb een hekel aan mensen die alleen maar klagen hoe zwaar ze het hebben etc..), alhoewel ik heb hier niet voor heb gekozen, heb ik mezelf WEL beloofd te knokken tot het bittere einde en ja, dan zijn er (wel erg) vaak van die hele dunne looppaden hoog in de bergen waarvan je de rotsen naar beneden ziet rollen en je net op tijd, op het veels te smalle pad, een stap opzij kan doen. PHEW! .... denk je dan. ** lees hieronder verder ** Vrede... Peace..... Vrede op aarde... Met alleen gezonde en tevreden mensen, het is goud waard. Twan, terug naar de oplader nu, even 220V en dan maandag weer aan de bak! Op naar het MMC Veldhoven voor kuur nr 4. PEEZE out! Zo.... na een paar dagen van afwezigheid ben ik weer terug (hier). Of ik weg ben geweest? Neuj... niet fysiek. Maar even genoten lieve mensen (als ik je niet heb gezien in de tussentijd zegt dat niks over jou ;o)) Maar na de 3e opname, De eerste voortgangs MRI (SvZ = stabiel) Nu een week weer eens "helemaal" vrij van zorgen kunnen leven in mijn eigen paleisje. Nah ja, ik heb me in ieder geval niet laten belemmeren. Lekker weer eens tijd geweest (thanx Ma voor al die opvangweken) was ik nu weer lekker thuis met Sul.... oh wacht, nee... alleen. Maar dat maakte niet uit. Het was heerlijk om op eigen benen te staan, afspraken te maken, te werken aan fysiek herstel door te wandelen en sinds kort 2x fysio in de week om te werken aan de Body en 1x in de week werken aan de Mind. Mijn vrienden (De geitjes ;o)) en mijn echte vrienden geven me de positieve energie om lekker "te leven" nu en niet te gaan zitten wachten op de volgende behandeling. Maar ook weer eens tijd voor inspanning & creativiteit in het huis. Het lichaam werkt echt super goed mee, lekker bewegen en in combinatie met "Snoep gezond, eet een kiwi & sinaasappel", (ik heb me ingeschreven voor de 7Heuvelenloop maar denk niet dat het haalbaar is, eerst die buik eraf). Oh ja, huis.... met de nieuwe eettafel, accessoires & volgende week nieuwe kozijnen is het fijn om te zien hoe het iedere dag weer wat mooier wordt. Kortom, ik tanken lekker bij, krijg veel voldoening van het klussen en de natuur. Kortom, a.s. maandag starten we met de 4e kuur, iedere ronde is een belangrijke vanaf nu en spannend. Dus... morgenavond lekker naar PSV (voor het eerst sinds ruim een jaar met zo'n grote groep mensen wordt een flinke uitdaging) maar ik kijk er enorm naar uit. En natuurlijk mijn "bouwprojectje" afmaken, het resultaat zal hier in het weekend wel langskomen.
So.....Be nice 4 yourself & friends and enjoy life! Ik weet eigenlijk niet eens waar te beginnen....
Misschien bij vorige week, 7 dagen geleden? Ja he, dat is wel een goed idee toch? Doen we! De dag dat de MRI uitslag werd gedeeld. De dag dat nog maar eens blijkt hoe belangrijk nuancering is De dag dat ik enorm veel respect heb voor al die verpleegkundigen & doktoren (BTW: dat respect was al HUGE) De dag dat je echt doodsbang kan zijn terwijl je toch écht dacht dat je alles wel had meegemaakt De dag dat je voor de 73e keer ontdekt hoe sterk een Wil is als er een Weg is.... 7 dagen geleden kregen we dus, na een spoed MRI omdat ik wat onverwachte klachten vertoonde en waarvoor ik nog steeds blij ben dat ze zo bovenop de klachten zitten, de uitslag hiervan. 3 dagen geleden, na alle spanning van de boodschap afgelopen vrijdag (MRI), hebben we deze week nog een, zeer verhelderend, gesprek gehad met "de man die alles kan", de dokter. Die dag, afgelopen dinsdag, bleek maar weer eens de kracht & kwaliteit om een boodschap te brengen. We keep on fighting! En dat voelt goed dus de energie komt terug. De MRI liet zien dat - de tumor niet groter is geworden - de tumor (nog) niet kleiner is geworden Maar wat mag je verwachten na 3 opnames? Tja... als we daar antwoord op konden geven.... maar dit is geen Rocket Science. Dit is ook geen Glazen Bol werk. Dit is.... Onvoorspelbaar! Rustig blijven.. Hummmmmmm.... Vandaag de dag is de geest nog wel een beetje van slag van de angst en de omslag erna met de mogelijkheden. Maar ik ben weer thuis! Thuis in Nuenen! En 1,5 week om alleen maar leuke dingen te ondernemen.So let's do it! Sorry, niet zo'n inspirerend verhaal, ik ben te moe :o) Daarom een mediterend aapje ;) Tot rust gekomen in alle hectiek en klaar voor 1,5 week of "pure fun & please" PS vrijdag meteen de daad bij het woord gevoegd. Voor het eerst weer een voetbalwedstrijd "durven" te bezoeken. En het was een geweldige, bevrijdende avond! Tot snel weer! ...... and I am here to stay with you." Wie kent hem niet, de tune van "Mr Blue". Jaren jaren geleden, bij Paul op de TV. Een gevoelig nummer over.... ja snapt hem wel. Voor mij is alles Blue op het moment.... - M'n gemoedstoestand - M'n "prik"-arm - M'n optreden van vanavond (omdat ik doorga met leuke dingen, hoeveel tranen het ook kost) - M'n ogen - M'n petje - M'n nieuwe B-didas zonnebril - M'n wallen (als ik nu niet ga slapen, it's 01h30) Een avond die veel kleuren kende: Pracht & Praal all over the place met kleurrijke en lieve mensen. Vandaag weer lieve, mooie, bijzondere & sportieve bekenden en vrienden tegengekomen (niet elke classificaties gelden voor alle mensen :o) ) Vanavond even m'n gedachten bij "the Blue Man" kunnen verzetten (ook al had ik deze show al een paar jaar gezien :D ). En op de terugweg, meer true colours aan de bewolkte hemel gezien. Hoewel het niet wetenschappelijk is bewegen de vraag: mag je hoop & kracht halen uit een regenboog? Dus toch nog een klein verhaaltje voor nu.... Slaap lekker! Vandaag heb ik, totaal onverwachts, erg slecht nieuws gekregen. Donderdag heb ik op de valreep van mijn 3e chemo kuur nog een uitgebreide MRI scan van rug & hoofd laten maken.
De resultaten van de tumor zijn (nog) niet positief en er moet heel veel gebeuren wil de ziekte verdwijnen en we het vervolgtraject in kunnen. Zeer angstige tijd, het voelt een laatste kans(je) om verder te gaan en nog succesvol kunnen afronden. Hier ga ik nu al mijn energie hierin te stoppen. Bang.... heel erg bang.... Tot die tijd zal het hier even stil zijn...... .....the first of September. Het is weer zover. En toen was de inspiratie op. ;o) Na een heerlijk weekend in de omgeving van de Amerongse berg lekker even een beetje bij kunnen tanken. Morgen staat er weer een nieuwe opname gepland voor kuur #3 maar ik wilde nog even een lekkere "tune" naar jullie toesturen voordat ik een paar dagen (waarschijnlijk) minder online ben. #dancethenightaway Aarde.... Storm.... Vuur... |
Website gestart
|
Twan's Freaky FietsBlog