0 Comments
Sinds deze week kan ik weer lekker mezelf een beetje fit trainen voor de komende opnames. Die power en duurvermogen is me tot nu toe heel goed van pas gekomen en ik hoop dat het de komende opnames mij ook gaat helpe ! Op mijn indoor trainer kan ik "virtueel" fietsen en dat zorgt voor een mooie uitdaging keer op keer..
Deze week te horen gekregen, de uitslag van de MRI was superbe! Goed nieuws!
Vervolgstap: in tegenstelling tot eerder bericht zijn de volgende scenario's mogelijk: A) Bestraling (Catharina zkh Ehv) OF B) Stamcel behandeling (Maastricht) OF C) A + B Aan alles zitten voor- en nadelen en die proberen we nu duidelijk te krijgen zodat we een goede keuze in overleg met de doktoren kunnen maken. De resultaten zijn nu dus goed (maar dat was ook de verwachting), de uitdaging is om de .... nu onder controle te krijgen en te houden. Hoe ze dat het beste kunnen doen wordt nu in overleg met meerdere ziekenhuizen bekeken. Hopelijk pakken hun keuzes goed uit en slaagt de behandeling... duim je mee? De afgelopen week stond in het teken van herstellen thuis, een scan laten maken van mn koppie in een spiksplinternieuwe MRI (waar zelfs ik geen claustrofobie in kon krijgen) en een gesprek in het ziekenhuis met een andere dokter.
- Zelfde ziekenhuis.... - Andere dokter... - Andere informatie gekregen over welk behandelplan/strategie wordt gekozen. Kortom: verwarrend! En als ik ergens momenteel met mijn fragiele hoofdje niet tegen kan is het onduidelijkheid, dat heeft een grote invloed op mijn gevoel. As week moet naast de MRI uitslag, waar ze geen verrassingen wachten, het duidelijker worden wat de initiele insteek is van het vervolg behandelplan. Gaan we verder met chemo, bestralen, stamceltransplantatie, etc.. dat zal nog even duren voordat het duidelijk wordt en we die knoop door kunnen hakken (ik vermoed na 1 nov wanneer er een gesprek met de professor uit Maastricht is). Tot die tijd: Stay calm and eat, sleep, play piano and repeat! Lang heb ik getwijfeld...
"Zal ik die piano klep "durven" openen...." Sinds ik weer "onder ons" ben twijfel ik niet veel. Mijn intuitie is vlijmscherp en ik weet wat ik wel (en zeker wat ik niet) wil. Rust: Ja Koffie: Ja Bezoek: Beperkt Sully knuffelen: Ja Actief herstellen: Ja Tot nu toe stond bij "Piano spelen" nog een dikke Nee! Vooral de angst of ik niet teveel competenties of hersenfunctionaliteit (bv concentratie, noten lezen want mn zicht was verslechterd) uit was gevallen. Dat zijn nogal fundamentele zaken en om daar duidelijkheid over te krijgen kan heel confronterend zijn, nog confronterender dan de situatie waar ik dagelijks in zit. Die momenten waar ik eerst enorm van kon genieten in mn "vorige" leven, zou ik zomaar kwijt kunnen zijn. Je houvast van het leven, de energiegevers, de positiviteit, de lichtpuntjes... Vandaag durfde ik voor het eerst om achter de piano te gaan zitten, de klep te openen en wat proberen te spelen. En het lukte!! Vanaf het papier maar ook vanuit het bolle kopje. Helemaal vloeiend? Nee maar dat maakt niet uit. Ik kan "het" nog en dat voelde als een enorme bevrijding maar ook een verrijking van mijn plezier! Op naar de volgende overwinning... weet jij welke dat wordt? Afleiding...
Die heb ik nodig om de spanning te kunnen dragen. Wat mij heel erg goed helpt om even alle ellende te vergeten is 1) Hoe raar het ook klinkt is te beschrijven wat er in mij omgaat en hoe het "proces" loopt wat ik hier op het blog doe 2) Muziek luister (alhoewel me dat thuis nog niet lukt) 3) En wat heel goed werkt is fotos in de natuur maken en bewerken. Met dat laatste kan ik uren bezig zijn en geeft me veel voldoening. Het is DE manier om niet te hoeven denken aan mijn angsten en alle onzekerheden. Hieronder een paar voorbeelden van vandaag. De fotos hebben een bepaalde rust en duidelijke kleurstelling die mij hiervan laten genieten. Goedemorgen allemaal, hier een overzicht van de opnames (excl dagbehandelingen) voor de komende periode. Fijne dag!
En dan...
Zomaar een vrijdag... Routine kennismakingsgesprek in het Maxima Medisch Centrum. Dat gevoel dat je bij het uitlopen van de overlegkamer met de dokter je jezelf afvraagt of wat er net is gebeurd ECHT gebeurd is of dat het een slechte droom is... Huidige staat: Verward... Verdrietig... Verrast... Helaas... meer "werk in uitvoering" wordt ingepland (en is nodig). Locatie van werk in uitvoering: - Maxima Medisch Centrum Veldhoven (opname per 1 november) - Academisch ziekenhuis Maastricht (+/- december) - Catharina ziekenhuis Eindhoven (na Maastricht) Wordt vervolgd... |
Website gestart
|
Twan's Freaky FietsBlog